Jak otevírat zdravotnická data? Základem je kvalita, bezpečnost a srozumitelnost

Otevřená data se v posledních letech stala běžnou součástí fungování veřejné správy. Když mluvíme o sdílení dat, je důležité rozlišovat mezi pojmy data a informace. Data jsou jednotlivá fakta, čísla nebo záznamy. Sama o sobě často mnoho neřeknou. Informace vzniká až jejich správným zpracováním, interpretací a zasazením do souvislostí.

• Údaj „v roce 2025 bylo v ČR provedeno 850 tisíc screeningových mamografických vyšetření“ je příkladem dat.
• Informací se stává teprve ve chvíli, kdy jej porovnáme s předchozími lety, vysvětlíme jeho význam a ukážeme, jak souvisí s prevencí rakoviny prsu a dostupností zdravotní péče.

Právě proto Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS ČR) neusiluje pouze o zveřejňování datových souborů, ale také o publikaci důvěryhodných informací, které pomáhají lépe porozumět stavu a fungování českého zdravotnictví. Tento přístup odpovídá principu, že data mají hodnotu tehdy, pokud z nich dokážeme vytvořit znalost využitelnou pro rozhodování občanů, odborníků i veřejné správy. Skutečnou výzvou je publikovat takové informace, které mají reálnou informační hodnotu, jsou metodicky správně popsané, jsou korektně interpretované a současně respektují ochranu soukromí pacientů.

Právě na těchto principech je postaven přístup ÚZIS ČR, správce Národního zdravotnického informačního systému (NZIS), který dlouhodobě buduje ekosystém sdílení zdravotnických dat, jehož cílem není publikovat co největší množství datových sad, ale poskytovat datové výstupy, které lze bezpečně interpretovat a prakticky využít.

Od primárních dat ke zveřejnění

NZIS shromažďuje data z desítek centrálních registrů a informačních systémů, která představují jedinečný zdroj informací o zdravotním stavu obyvatel, poskytované zdravotní péči, kapacitách zdravotnických zařízení nebo dostupnosti zdravotních služeb. Ne všechna data však mohou být zveřejněna v původní podobě. Každý publikovaný výstup musí projít procesem odborné validace, agregace a metodického popisu. Základním pravidlem je zveřejňovat pouze taková data, která nepovedou k identifikaci jednotlivců a současně nebudou vytvářet prostor pro chybnou interpretaci výsledků.

Metodika je stejně důležitá jako samotná data

Jedním z klíčových principů otevřených zdravotnických dat je důraz na metodiku. Datová sada bez vysvětlení původu, omezení a správného způsobu interpretace může vedst k nesprávným závěrům.

Proto ÚZIS vedle samotných dat buduje také rozsáhlé metodické zázemí v podobě Koncepce sdílení a sekundárního vytěžování dat NZIS. Nadstavbou je Průvodce zdravotnickými daty, který srozumitelnou formou vysvětluje, odkud data pocházejí, jaké existují formáty datových výstupů, jak se v nich orientovat a jak je správně interpretovat. Průvodce je určen jak odborné veřejnosti, tak novinářům, studentům, analytikům, výzkumníkům nebo zástupcům veřejné správy.

Jeden katalog, mnoho forem dat

Otevírání zdravotnických dat dnes není pouze otevřená data, tedy standardizované CSV soubory s povinným metadatovým popisem. Různé skupiny uživatelů potřebují různé formy prezentace informací. Proto ÚZIS publikuje data prostřednictvím Katalogu zdravotnických dat, kde jsou vedle otevřených dat dostupné také:

• datové souhrny,
• interaktivní vizualizace,
• infografiky,
• analytické studie,
• prezentace,
• ročenky a další odborné publikace.

Katalog tak slouží jako jednotná vstupní brána k datovým výstupům NZIS a současně vytváří přímou vazbu na Národní katalog dat.

Když otevřená data nestačí

Některé analytické úlohy nelze realizovat na základě doposud zveřejněných dat. Zároveň však není možné poskytovat citlivá zdravotnická data na úrovni jednotlivých pacientů. Právě zde přichází ke slovu Systém syntetických dat NZIS. Ten umožňuje pracovat s databází, která zachovává strukturu a vazby reálných dat, ale obsahuje pouze uměle vytvořené záznamy. Analytici si mohou připravit výpočetní skripty na syntetických datech a následně požádat o jejich spuštění na primárních datech pod kontrolou správce systému. Tento přístup významně rozšiřuje možnosti výzkumu a inovací při zachování vysoké úrovně ochrany soukromí.

Chybí vám konkrétní data? Navrhněte je

Ekosystém zdravotnických dat je otevřený i směrem k uživatelům. Pokud v katalogu nenajdete požadované informace, můžete podat žádost o data nebo navrhnout vytvoření nové autorské datové sady či datového souhrnu. Součástí procesu je posouzení legislativních aspektů, metodická příprava a následná publikace schválených výstupů.

Otevřenost není o počtech

Ve zdravotnictví není cílem zveřejnit co nejvíce dat. Cílem je zpřístupnit taková smysluplná data a informace, která mají skutečnou informační hodnotu, jsou dobře popsána a současně neohrožují soukromí pacientů. Úspěch celého ekosystému pro sdílení zdravotnických dat proto nelze měřit počtem publikovaných souborů, ale tím, zda pomáhají lépe porozumět fungování zdravotnictví a rozhodovat se na základě reálných faktů.